منطقة عجمان الحرة تنظم محاضرة توعوية عن (الثلاسيميا)

نظمت سلطة  منطقة عجمان الحرة  بحضور الشيخ محمد بن عبد الله بن سلطان النعيمي  مدير عام دائرة ميناء وجمارك عجمان ومنطقة عجمان الحرة، وبالتعاون مع جمعية الامارات للأمراض الجينية، محاضرة توعوية عن مرض الثلاسيميا تهدف من خلالها ارشاد الحاضرين لطرق وكيفية  الحد من  انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه  وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوصات الطبية اللازمة، إلى جانب تشجيع المرضى على أن يكونوا

عناصر منتجة في المجتمع من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم.

ومن ناحيته جدد الشيخ محمد بن عبد الله بن سلطان النعيمي  مدير عام دائرة ميناء وجمارك عجمان ومنطقة عجمان الحرة حرص سلطة منطقة عجمان الحرة علي تبني مثل هذه المحاضرات الارشادية والتوعوية التي تنصب في مصلحة الرعاية الصحية لمواطني ومقيمي دولة الامارات،وقد اصدر توجيهاته بضرورة التنسيق مع جمعية الامارات للأمراض الجينية، بربط الجمعية بعمليات التبرع بالدم التي تنظمها منطقة عجمان الحرة  موسيمياً وذلك للاستفادة من كميات الدم في علاج مرض الثلاسيميا، كما وجه باجراءات فحوصات المرض الاولية لكل موظفي منطقة عجمان الحرة من خلال حملة مشتركة في غضون الاشهر القليلة  القادمة.

وقدمت السيدة نيفين المحاضرة  بجمعية الامارات للأمراض الجينية  شرحا عن طرق  للوقاية من امراض الدم الوراثية بشكل عام ومن مرض الثلاسيميا بشكل خاص وما يترتب عليه من المشاكل والمضاعفات الجسدية الصحية والنفسية للمريض ولذويه، وقالت: ننصح جميع الأخوات والأخوان المقبلين على الزواج القيام بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج،فبفضل التقدم العلمي والطبي يمكن حاليا فحص كل من يرغب لمعرفة إذا كان الشخص يحمل الجينات المسببة لبعض الأمراض الوراثية، ايضا هناك حقائق مهمة في علاج مرضى الثلاسيميا كالعناية والرعاية السليمة تحت الإشراف المستمر في مراكز متخصصة والمتابعة والإلتزام بتناول الأدوية التي تُعطى تحت الإشراف الطبي المتواصل، بالإضافة الى المساعدة النفسية لحاملين هذا المرض حتى ينظرو لأنفسهم كأشخاص وليس كمرضى وتشجعيهم على أن يكونوا أعضاء فعالين في المجتمع وتعويدهم على الصبر وقوة الاحتمال ، ليستطيعوا التغلب على التحديات التي قد تواجههم في هذه الحياة وذلك عن طريق المراكز المتخصصة التي تكون مؤهلة من الناحية الطبية والإنسانية.

واشارت المحاضرة الي انه وفي حالة عدم التشخيص السليم للمرض أو عدم متابعة العلاج وإستمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى مثل فقر الدم وعدم إمكانية نخاع العظم من تعويض هذا النقص وتبدأ وتقوم الأعضاء الأخرى مثل الطحال والكبد بمحاولة تصنيع خلايا الدم الحمراء ويؤدي ذلك الى تضخم هذه الأعضاء.

وحول طرق العلاج اكدت ان اهم الطرق هي نقل الدم  وذلك بسبب تكسر الخلايا الحمراء وفقر الدم الناتج عن ذلك، ويحتاج المريض لنقل الدم بشكل دوري كل 3-4 أسابيع،ونقل الدم الدوري يؤدي الي المحافظة على المستوى الطبيعي للهيموجلوبين لكي يصل الأكسجين الى اجزاء الجسم بشكل افضل مما يؤدي الى المحافظة على النمو الطبيعي للطفل، ومنع التغيرات التي تحدث في عظام الجسم، كما يؤدي نقل الدم الدوري بمنع الأعراض الأخرى مثل حماية القلب من مضاعفات فقر الدم ومنع تضخم الكبد والطحال ،ويحتاج المريض إلى كريات الدم الحمراء فقط لذا يجب ان يرشح الدم المنقول من الكريات البيضاء والصفائح الدموية. اما عن طرق العلاج الاخري فقد اكدت ان الحقن بمادة الديسفرال يأتي في المقام الثاني، فهو عبارة عن مادة ترتبط مع الحديد في الجسم وتخرج مرتبطة بالحديد لخارج الجسم عن طريق البول، ومن هنا تأتى أهميه الديسفرال الذي يحقن عن طريق الجلد لفتره8-10 ساعات يوميا او عن طريق الوريد، والعضل. يؤدى ترسب الحديد التدريجي في جسم المريض إلى تعطيل وظائف الخلايا وبالتالي إلى موتها وفقدان وظائفها، كما يؤدى إلى الكثير من اختلال الوظائف الهرمونية و القلبية و الكبدية و الجلدية ،لذلك يجب التخلص من الحديد الزائد عن طريق إستخدام الديسفيرال المنتظم كما يتوفر الأن دواء الدسيفيرال الطارد للحديد من الجسم و يأخذ عن طريق الفم بدل من الحقن التحت جلدية. و الابحاث المتتالية اثبتت فعالية هذا الدواء مقارنة بالديسفيرال االذي يؤخذ عن طريق الحقن.
واشارت نيفين الي انه في السنوات الأخيرة بدأت زراعة نخاع العظام والخلايا الجذعية التي يحصل عليها من شقيق أو متبرع في حالة التطابق النسيجي تأخذ مكاناً مهما في معالجة بعض أمراض الدم الوراثية مثل البيتا ثلاسيميا والأنيميا المنجلية ففي عام 1981 أجريت وبنجاح أول عملية زراعة نخاع العظم لمريض بالثلاسيميا وكان يبلغ من العمر 16 شهراً. وفي خلال السنوات التالية وإعتماداً على الدراسات المستمرة في مجال زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية أصبحت زراعة نخاع العظم حاليا من أحد العلاجات المختارة والمتفق عليها علميا في جميع مراكز زراعة نخاع العظم العالمية،وتعتمد هذه العملية على وجود متبرع يفضل أن يكون من أشقاء او شقيقات المريض وفي حالة المتبرع الغريب يجب التؤكد من وجود التطابق النسيجي والخلوي (100%) بين المتبرع والمريض.
هذا وقد شهد المحاضرة عدد كبير من قيادات وموظفي سلطة منطقة عجمان الحرة الذين تفاعلوا مع المحاضرة عن طريق طرح الاسئلة واستبيان طرق الوقاية من المرض.